FSHD early screening research

认识 FSHD,从一次标准化动作观察开始

FSHD(面肩肱型肌营养不良症)常从面部、肩胛和上肢力量变化中露出早期线索。 这些变化可能细微、分散,也不容易被普通人准确描述。

我们尝试用标准化拍照引导、多模态图像分析和结构化风险解释,搭建一个面向早筛辅助与研究探索的开源工具。

用力闭眼动作手绘示意 用力闭眼
鼓腮动作手绘示意 鼓腮
抬眉动作手绘示意 抬眉

Why it matters

为什么 FSHD 的早期线索容易被忽略

01

变化通常不是一次性出现

面部表情、肩胛稳定性和上肢抬举能力可能在不同阶段出现细微变化,单次主观描述很难完整记录。

02

拍照动作不标准会影响判断

角度、距离、光线和动作完成度都会影响后续观察。标准化动作采集能让结果更容易比较和复核。

03

早筛结果需要可解释

早筛辅助不应只给一个分数,更需要说明观察依据、风险边界和下一步建议。

Screening workflow

把一次早筛拆成可复核的步骤

当前原型将“拍什么、怎么拍、如何解释结果”拆开处理:先引导用户完成标准动作采集,再由早筛系统生成结构化辅助报告。

1

标准动作采集

闭眼、鼓腮、抬眉、上肢前举等动作以图示方式引导,减少随手拍带来的偏差。

2

多模态辅助分析

后端可连接 OpenClaw / OpenAI 兼容网关,对动作图片生成早筛辅助观察结果。

3

结构化风险解释

报告展示风险提示、关键观察点和后续建议,避免把模型输出误写成医学诊断。

Prototype

一个更温和的早筛入口

项目仍处于开源原型和研究探索阶段。我们更关注标准化采集、隐私治理、结果可解释和真实链路验证,而不是把工具包装成诊断产品。

Open research boundary

开源,但不公开真实敏感数据

代码开放

前端、后端和项目说明托管在 GitLink,用于评审、复现和后续协作。

数据克制

公开仓库不包含真实患者数据、原始数据集、本地日志、上传文件或部署密钥。

医疗边界

所有输出只用于早筛辅助、科普展示和研究探索,不构成诊断或治疗建议。